Data: 20. 02. 2024 r.
Opracowały: Iwona Chylak
Temat: Doświadczenia emocjonalne rodziców dzieci z autyzmem.
Emocje doświadczane przez rodziców dziecka z autyzmem
Rodzice dzieci z autyzmem doświadczają wielu bardzo trudnych, specyficznych dla tej grupy przeżyć. Towarzyszące im emocje są zróżnicowane w zależności od etapu, na jakim znajduje się dziecko,
a wraz z nim jego rodzina. Należy podkreślić, iż każde dziecko dotknięte autyzmem jest inne, każda rodzina tworzy własną, niepowtarzalną historię. Podobne doświadczenia rodzin dzieci autystycznych, takie jak trudne zachowania i specyficzne potrzeby tych dzieci czy specyfika ich wychowywania, sprawiają jednak, że emocje towarzyszące rodzicom w poszczególnych okresach życia mogą być do siebie zbliżone.
Czas przed diagnozą
Rodzice są najczujniejszymi obserwatorami dziecka. To oni jako pierwsi zauważają nietypowe zachowania dziecka, opóźnienia rozwojowe czy też zanik posiadanych wcześniej umiejętności.
Na skutek tego, iż dostrzegają problem, którego nie potrafią zdefiniować i wytłumaczyć, narasta
w nich niepokój. Rodzice czują w tym okresie silny lęk, są zagubieni, zdesperowani. Towarzyszy im również poczucie winy oraz braku kompetencji rodzicielskich – nie wiedzą, w jaki sposób postępować
z dzieckiem oraz jak radzić sobie z jego trudnymi zachowaniami.
Dodatkowo rodzice mogą odczuwać pozorny brak miłości ze strony dziecka i jego wrogie nastawienie względem siebie, co odczytują najczęściej z zachowań takich jak: szarpanie za włosy, szczypanie, tulenie się z jednoczesnym unikaniem spojrzenia.
Istnieje również grupa rodziców, która w tym okresie „zamraża” emocje, „odkłada je na później”. Rodzice dostrzegają nieprawidłowości w zachowaniu dziecka i całą swoją energię przeznaczają na działanie, poszukiwanie przyczyn doświadczanych problemów oraz możliwości rozwiązań. Sądzą, że dziecko przechodzi chwilowy kryzys. . Rodzice są coraz bardziej zmęczeni niepewnością i nieustannym lękiem, dlatego zaczynają szukać pomocy u specjalistów, takich jak: pediatrzy, foniatrzy, psychologowie, psychiatrzy.
Otrzymanie diagnozy
Rodzice podkreślają, że otrzymanie diagnozy to bardzo ważny moment w życiu całej rodziny. Diagnoza pomaga opisać problem, zrozumieć sytuację, określić przyczyny nieprawidłowego rozwoju dziecka i – nade wszystko – daje nadzieję na odzyskanie kontroli nad własnym życiem. Jak jednak wielokrotnie podkreślano, zdiagnozowanie autyzmu u dziecka jest bardzo trudne. Niekiedy proces diagnostyczny trwa kilka lat, a rodzice odbywają długą, męczącą wędrówkę po gabinetach specjalistów. Często zdarza się również, że stawiane są mylne diagnozy, takie jak np. zaburzenia wzroku, niedosłuch. Opóźnienie diagnozy prowadzi do obciążenia emocjonalnego rodziców, którzy odczuwają coraz większe zmęczenie, żal i smutek. Dlatego po otrzymaniu diagnozy autyzmu czują ulgę oraz spadek napięcia. Diagnoza stanowi często potwierdzenie ich przypuszczeń, a także zakończenie trudnego etapu w życiu całej rodziny, przepełnionego obawami, lękiem, niepewnością, bezradnością.
W przekonaniu rodziców, otrzymanie diagnozy rozpoczyna okres działań na rzecz dziecka, czas specjalistycznej pomocy, terapii i powrotu rodziny do równowagi. Ponadto stanowi ona motywację do pracy z dzieckiem, zdobywania informacji na temat autyzmu oraz metod pracy terapeutycznej.
Wpływ posiadania dziecka z autyzmem na funkcjonowanie rodziny.
Obecność dziecka z autyzmem z całą pewnością wywiera wpływ na całą rodzinę. Z literatury oraz rozmów przeprowadzonych z rodzicami wynika, iż może on być zarówno pozytywny, jak i negatywny – w zależności od licznych zmieniających się czynników, do których zalicza się m.in.: rozpatrywaną
w danym momencie sferę życia, wcześniejsze doświadczenia, przeżycia oraz inne czynniki. Wychowywanie dziecka z autyzmem jest dla rodziców trudnym zadaniem, sytuacją problemową,
z którą mogą oni sobie radzić lepiej lub gorzej . Bardzo ważną rolę odgrywa tu jakość związku rodziców. Może ona stanowić swoisty bufor przeciwko stresowi, ochronę przed wszelkiego rodzaju zagrożeniami. Rodzice za najważniejsze uznają wzajemne wspieranie się, zaufanie, oddanie oraz zrozumienie. W trakcie przeprowadzonej rozmowy jedna z matek przyznała, iż trudne przeżycia cementują związek, pozwalają zrozumieć, na czym naprawdę polega małżeństwo. Ponadto według rodziców, dziecko autystyczne jeszcze bardziej jednoczy rodzinę, uczy jej członków pomagania sobie, wspólnego organizowania czasu, równego podziału obowiązków oraz wiary w to, że „ciężar jest dużo lżejszy, gdy dźwiga się go razem. Należy jednak podkreślić, że zdarzają się sytuacje, w których na skutek zdiagnozowania autyzmu u dziecka, codziennego przemęczenia oraz braku czasu dla siebie nawzajem, więź emocjonalna między małżonkami słabnie. Rodzice czują się osamotnieni, obwiniają się wzajemnie za sytuację, w której przyszło im żyć. Występowanie autyzmu u dziecka może negatywnie wpływać na wzajemność uczuć oraz obniżać poziom empatii w relacji rodzic – dziecko.
Jak jednak twierdzą rodzice, na skutek wzmożonej opieki nad dzieckiem z autyzmem, poświęcania mu większej ilości czasu i uwagi czują z nim silniejszą więź, większą bliskość. Są również bardziej wyczuleni na wszelkie oznaki miłości oraz przywiązania ze strony dziecka. Bardzo często bywa tak, że dziecko z autyzmem znajduje się w centrum życia rodziny, co potwierdza wypowiedź jednej z matek: „córka jest rozpieszczana, jest naszym oczkiem w głowie. Ponadto rodzice dostrzegają wpływ posiadania dziecka z autyzmem na siebie samych, mają świadomość wewnętrznych zmian, które w nich zaszły. Przypisują im pozytywny charakter. Twierdzą, iż dziecko nauczyło ich tolerancji, empatii, cierpliwości, wyrozumiałości, a także zwiększyło ich pokłady miłości. Dzięki wyjątkowej sytuacji, w jakiej znalazła się rodzina, rodzice doświadczają swojego rozwoju osobistego: zdobywają wiedzę na temat zaburzenia, uczestniczą w różnych kursach i szkoleniach, czytają fachową literaturę, rozpoczynają studia, podejmują pracę. Ich życie zostało przewartościowane, priorytety się zmieniły. Doszło do umocnienia się więzi rodzinnych, poszerzenia się sieci społecznej. Nastąpił rozwój duchowy członków rodziny.